تشدید بحث‌های اخلاق زیستی؛ کارشناسان هشدار می‌دهند فناوری ویرایش ژن انسانی نیازمند مقابله با «استفاده‌های تاریک‌تر» است

پیشرفت سریع فناوری‌های کریسپر و ویرایش پایه نسل بعدی، چشم‌انداز نظری انسان‌های تغییریافته ژنتیکی را قاطعانه به زمان حال آورده است. سال‌هاست که جامعه علمی بر اساس یک اجماع شکننده عمل کرده است که تغییر ژرمینال انسان – ایجاد تغییرات ژنتیکی در جنین که به نسل‌های آینده منتقل می‌شود – خط قرمزی است که نباید از آن عبور کرد. با این حال، با دقیق‌تر شدن ابزارهای اصلاح ژنتیکی، بحث از اینکه آیا این فناوری هرگز به اندازه کافی ایمن خواهد بود که استفاده شود، به این سمت تغییر کرده است که آیا جامعه برای پیامدهای آن آماده است یا خیر.[5]

در حال حاضر، ۷۰ کشور ممنوعیت‌های قانونی سخت‌گیرانه‌ای را علیه ویرایش ژنوم ژرمینال انسانی حفظ کرده‌اند که نشان‌دهنده احتیاط گسترده بین‌المللی است. با این وجود، نظرسنجی‌های اخیر و نقاط عطف علمی ثابت، جامعه را مجبور به بازنگری جدید در مسیر این فناوری کرده است. در حالی که محققان به پالایش تکنیک‌های ویرایش پایه در جنین‌های اولیه برای مطالعات مشاهده‌ای ادامه می‌دهند، موانع فنی که زمانی کاربردهای بالینی را غیرقابل تصور می‌کردند، به طور پیوسته در حال از بین رفتن هستند. این پیشرفت، متخصصان اخلاق زیستی را بر آن داشته تا هشدار دهند که جامعه جهانی دیگر نمی‌تواند صرفاً به نگرانی‌های ایمنی برای به تأخیر انداختن تصمیمات اخلاقی عمیقی که در پیش است، تکیه کند.[1]

هسته بحث اخلاق زیستی بر تمایز حیاتی بین ویرایش سوماتیک و ویرایش ژرمینال متمرکز است. درمان‌های سوماتیک، که در حال حاضر برای درمان بیماری‌هایی مانند کم‌خونی داسی‌شکل استفاده می‌شوند، شامل تغییر DNA در سلول‌های هدف‌گذاری شده بیمار زنده است؛ این تغییرات قابل وراثت نیستند. در مقابل، ویرایش ژرمینال شامل اصلاح کد ژنتیکی یک جنین انسانی است، به این معنی که هرگونه تغییر – عمدی یا غیرعمدی – به طور دائمی در مجموعه ژنی انسان بافته شده و به نوادگان فرد منتقل خواهد شد. این ماهیت دائمی است که این فناوری را هم فوق‌العاده امیدوارکننده و هم به طور منحصر به فردی خطرناک می‌سازد.[5]

به نظر می‌رسد افکار عمومی سریع‌تر از چارچوب‌های نظارتی بین‌المللی در حال حرکت است. نظرسنجی‌های اخیر که توسط «تراست آموزشی پیشرفت» انجام شده، نشان‌دهنده تغییر اجماع در چندین کشور اروپایی است. داده‌ها نشان داد که اکثریت قاطع شهروندان در بریتانیا، اسپانیا و هلند اکنون از استفاده از ویرایش ژرمینال برای اصلاح بیماری‌های ژنتیکی شدید و تهدیدکننده زندگی مانند فیبروز کیستیک حمایت می‌کنند. علاوه بر این، تعداد زیادی از پاسخ‌دهندگان از استفاده از این فناوری برای رسیدگی به شرایط دشوار اما قابل کنترل مانند آسم حمایت کردند، که نشان‌دهنده تمایل فزاینده عمومی برای مداخله ژنتیکی است.

این گشایش فزاینده عمومی، برخی از متخصصان اخلاق زیستی و گروه‌های مدافع را نگران کرده است، که استدلال می‌کنند بحث باید فوراً فراتر از سؤالات اساسی ایمنی فنی گسترش یابد. آن‌ها هشدار می‌دهند که تمرکز صرف بر کارایی بالینی این روش‌ها، خطرات اجتماعی عمیق مرتبط با تغییر وراثت انسانی را پنهان می‌کند. اگر مردم و نهادهای نظارتی این فناوری را صرفاً بر اساس توانایی آن در حذف ایمن بیماری ارزیابی کنند، ممکن است ناخواسته دریچه‌ای را به روی کاربردهایی باز کنند که ماهیت برابری انسانی و تنوع زیستی را به طور اساسی تغییر می‌دهد.[1][2]

یک سرمقاله اخیر در گاردین این نگرانی را متبلور کرد و با قاطعیت استدلال نمود که «استفاده‌های تاریک‌تر» ویرایش ژن باید در کنار وعده پزشکی انکارناپذیر آن به رسمیت شناخته شود. این سرمقاله هشدار داد که در حالی که کاربردهای اولیه این فناوری بدون شک حول محور جلوگیری از رنج‌های ارثی شدید خواهد بود، مرز بین درمان و تقویت به طرز بدنامی متخلخل است. هنگامی که زیرساخت‌ها و سوابق قانونی برای ویرایش جنین ایجاد شود، وسوسه استفاده از این فناوری برای انتخاب صفات غیرپزشکی می‌تواند بسیار زیاد شود.[1]

ترس مطرح شده توسط منتقدان این است که به محض عبور از آستانه ایمنی برای استفاده‌های درمانی، نظارت بر مرز بین پیشگیری از بیماری و تقویت صفات انسانی غیرممکن خواهد شد. استدلال این است که اگر یک ویرایش ژنتیکی بتواند به طور ایمن استعداد ابتلا به بیماری آلزایمر را از بین ببرد، ممنوع کردن ویرایش‌هایی که عملکرد شناختی، استقامت فیزیکی یا صفات زیبایی را تقویت می‌کنند، بسیار دشوار خواهد بود. این سراشیبی لغزنده، اضطراب اصلی چشم‌انداز اخلاق زیستی مدرن را نشان می‌دهد و یک پیشرفت پزشکی را به یک کاتالیزور بالقوه برای تفرقه اجتماعی بی‌سابقه تبدیل می‌کند.[1][2]

سازمان‌هایی مانند «مرکز ژنتیک و جامعه» به شدت از عادی‌سازی ویرایش ژنوم ارثی انتقاد کرده‌اند و هشدار می‌دهند که می‌تواند نابرابری‌های اجتماعی موجود را تشدید کرده و به عصر جدیدی از طبقه‌بندی ژنتیکی منجر شود. آن‌ها استدلال می‌کنند که در یک سیستم مراقبت‌های بهداشتی تجاری‌شده، تقویت‌های ژنتیکی ناگزیر فقط برای ثروتمندان در دسترس خواهد بود و یک شکاف بیولوژیکی ایجاد می‌کند که نابرابری‌های اقتصادی موجود را تشدید می‌کند. از این منظر، پیگیری «نوزادان طراحی‌شده» یک پادآرمان‌شهر علمی تخیلی نیست، بلکه یک پیامد قابل پیش‌بینی از بیوتکنولوژی مبتنی بر بازار است.[2]

این گروه‌های مدافع به علاقه مداوم بخش‌های خاص فناوری و سرمایه‌گذاران میلیاردر به عنوان شواهدی اشاره می‌کنند که فشارهای تجاری ناگزیر این فناوری را به سمت تقویت سوق خواهند داد تا درمان صرف. آن‌ها استدلال می‌کنند که روایت ریشه‌کن کردن بیماری اغلب به عنوان یک اسب تروآ برای عادی‌سازی مفهوم اصلاح نژاد فنی (تکنو-یوجنیکس) استفاده می‌شود. با چارچوب‌بندی کامل بحث حول محور ایمنی و ضرورت پزشکی، طرفداران این فناوری در معرض خطر نادیده گرفتن درس‌های تاریخی اصلاح نژاد و خطرات ذاتی تلاش برای «بهبود» بیولوژیکی گونه انسان هستند.[2]

در مقابل، نهادهای علمی و اخلاقی تأثیرگذار موضع ظریف‌تری اتخاذ کرده‌اند و به این نتیجه رسیده‌اند که ویرایش ژرمینال ذاتاً غیرقابل قبول نیست، اگر معیارهای سخت‌گیرانه‌ای رعایت شود. گزارش‌هایی از «شورای اخلاق زیستی نافیلد» و «آکادمی‌های ملی علوم، مهندسی و پزشکی ایالات متحده» حاکی از آن است که تغییر ژرمینال انسان ممکن است در آینده از نظر اخلاقی مجاز باشد. موضع آن‌ها بر این فرض استوار است که اگر این فناوری بتواند به طور ایمن از رنج عمیق انسانی و بیماری‌های ژنتیکی ویرانگر جلوگیری کند، دفاع از ممنوعیت مطلق آن از نظر اخلاقی دشوار خواهد بود.[3]

این مؤسسات تأکید می‌کنند که اگر فناوری ایمن و قادر به جلوگیری از شرایط ارثی شدید باشد، ممنوعیت‌های صریح ممکن است در نهایت از نظر اخلاقی غیرقابل دفاع شوند. آن‌ها استدلال می‌کنند که محروم کردن والدین از توانایی داشتن یک فرزند سالم و مرتبط بیولوژیکی – زمانی که ابزارهای تکنولوژیکی برای تضمین آن سلامتی وجود دارد – نگرانی‌های اخلاقی عمیق خود را ایجاد می‌کند. با این حال، آن‌ها به طور یکنواخت تأکید می‌کنند که هرگونه کاربرد بالینی باید با اجماع گسترده اجتماعی، نظارت دقیق و محدودیت مطلق به شرایط پزشکی شدید همراه باشد و صراحتاً هرگونه شکل تقویت را ممنوع کند.[3]

چالش برای حکمرانی جهانی این است که توانایی علمی به طور قابل توجهی سریع‌تر از قوانین بین‌المللی یا اجماع اخلاقی پیشرفت می‌کند. مطالعات اخیر با استفاده از ویرایش پایه – یک تکرار دقیق‌تر و نسل بعدی کریسپر – بر روی جنین‌های انسانی برای اهداف تحقیقاتی، سرعت سریع نوآوری را نشان می‌دهد. در حالی که این تحقیقات به طور قانونی در حوزه‌های قضایی مانند بریتانیا و ایالات متحده بر روی جنین‌هایی که ظرف ۱۴ روز از بین می‌روند، انجام می‌شود، بینش‌های حیاتی در مورد رشد اولیه انسان ارائه می‌دهد و به طور پیوسته موانع فنی را که در حال حاضر مانع کاربردهای بالینی می‌شوند، از بین می‌برد.[1]

نویسندگان اصلی این مطالعات ویرایش پایه تأکید کرده‌اند که این فناوری هنوز برای کلینیک آماده نیست، اما استدلال می‌کنند که پیشرفت‌های آن‌ها تحقیقات مسئولانه را به سمت استفاده نهایی ایمن و مؤثر هدایت خواهد کرد. این دیدگاه بسیاری از دانشمندان برجسته را در بر می‌گیرد، که معتقدند استفاده تنظیم‌شده از ویرایش ژرمینال برای ریشه‌کن کردن شرایط ارثی یک نقطه عطف اجتناب‌ناپذیر در پزشکی انسانی است. برای این محققان، اعتراض اصلی همچنان مربوط به ایمنی و دقت است، نه یک مانع اخلاقی غیرقابل عبور.[1]

همانطور که متخصصان اخلاق زیستی اشاره کرده‌اند، هر پالایش تکنولوژیکی، اعتراضات ایمنی را کاهش می‌دهد و جامعه را مجبور می‌کند با سؤال فلسفی اساسی در مورد اینکه آیا اصلاً باید ژرمینال انسان را تغییر دهیم، روبرو شود. پیشگامان فناوری کریسپر بارها خواستار احتیاط و گفتگوی باز شده‌اند و هشدار می‌دهند که جامعه علمی نباید از درک یا رضایت عمومی پیشی بگیرد. بحث دیگر در مورد این نیست که آیا می‌توانیم کد ژنتیکی انسان را بازنویسی کنیم، بلکه در مورد این است که آیا ما خرد لازم برای مدیریت مسئولانه آن قدرت را داریم یا خیر.[1][4]

در نهایت، اجماع در میان کارشناسان در سراسر طیف این است که قبل از اجازه هرگونه کاربرد بالینی ویرایش ژنوم ارثی، گفتگوی عمومی قوی و فراگیر مورد نیاز است. تصمیماتی که در سال‌های آینده گرفته می‌شود، صرفاً یک روش پزشکی جدید را تنظیم نمی‌کند؛ بلکه مرزهای اخلاقی تکامل انسان را تعریف خواهد کرد. در حالی که این فناوری به بلوغ خود ادامه می‌دهد، جامعه جهانی با یک بازنگری بی‌سابقه روبرو است که وظیفه دارد اطمینان حاصل کند که قدرت ویرایش زندگی انسان در خدمت کاهش رنج باشد، نه اینکه بشریت را در امتداد خطوط ژنتیکی متلاشی کند.[5]