ترکیب سال‌های از دست رفته عمر و سال‌های زندگی با ناتوانی؛ فرمولی که بار جهانی بیماری‌ها را می‌سنجد

نقطه دقیق تعیین اولویت‌های بهداشت جهانی، تخصیص «وزن ناتوانی» است؛ یک عدد استاندارد بین صفر و یک که میزان رنج انسان را کمی می‌کند. این وزن، محور ریاضی شاخص DALY است؛ معیاری که نحوه تخصیص میلیاردها دلار بودجه پزشکی توسط دولت‌ها، سازمان‌های غیرانتفاعی و نهادهای بین‌المللی را دیکته می‌کند. پیش از آنکه حتی یک دلار برای پیشگیری از مالاریا یا تحقیقات سرطان هزینه شود، اقتصاددانان حوزه سلامت از این وزن‌ها استفاده می‌کنند تا تأثیر مخرب شرایط کاملاً متفاوت را در یک مقیاس واحد و یکپارچه مقایسه کنند. با تقلیل بیماری‌های پیچیده انسانی به یک ارزش عددی استاندارد، وزن ناتوانی تضمین می‌کند که یک سال زندگی با درد مزمن شدید بتواند مستقیماً با یک سال عمر از دست رفته بر اثر حمله قلبی کشنده مقایسه شود و پایه و اساس تمام سیاست‌های مدرن بهداشت جهانی را بنا نهد.[3][7]

برای درک داده‌های بهداشت جهانی و تصمیم‌گیری آگاهانه درباره تخصیص منابع، باید بدانید که DALY چگونه دو تراژدی متمایز را ترکیب می‌کند: مرگ زودهنگام و زندگی با بیماری. خود فرمول ساده است: «سال‌های از دست رفته عمر» (YLL) به علاوه «سال‌های زندگی با ناتوانی» (YLD) برابر است با یک DALY. در این چارچوب، یک DALY دقیقاً معادل یک سال از دست رفته از زندگی سالم است و به عنوان ارز رایج برای سنجش بار بیماری عمل می‌کند. این معیار ترکیبی که در سال ۱۹۹۰ توسط بانک جهانی معرفی و سپس توسط سازمان جهانی بهداشت پذیرفته شد، برای حل یک مشکل اساسی در بهداشت عمومی طراحی شده بود: آمار مرگ‌ومیر به تنهایی تنها نیمی از داستان را روایت می‌کند. با ادغام YLL و YLD، شاخص DALY تصویر کاملی از نحوه تخریب جمعیت‌ها توسط بیماری‌ها ارائه می‌دهد و به سیاست‌گذاران اجازه می‌دهد هزینه واقعی شرایطی را ببینند که رنج عظیمی ایجاد می‌کنند اما به ندرت منجر به مرگ می‌شوند.[4][6]

جزء مربوط به مرگ‌ومیر در این معادله، یعنی «سال‌های از دست رفته عمر» (YLL)، صراحتاً کاهش امید به زندگی ناشی از مرگ زودهنگام را اندازه‌گیری می‌کند. این شاخص با در نظر گرفتن بالاترین امید به زندگی استاندارد و قابل دستیابی برای یک گروه سنی خاص و کسر سن واقعی مرگ فرد بر اثر یک بیماری خاص محاسبه می‌شود. به عنوان مثال، اگر امید به زندگی استاندارد یک گروه جمعیتی ۸۶ سال باشد و فردی در ۶۰ سالگی بر اثر سکته مغزی فوت کند، این رویداد خاص ۲۶ YLL ایجاد می‌کند. این محاسبه در کل جمعیت‌ها انجام می‌شود تا مجموع سال‌های ربوده شده توسط شرایط کشنده تعیین شود. از آنجا که فرمول YLL بر پایه حداکثر امید به زندگی نظری استوار است، ذاتاً مداخلاتی را در اولویت قرار می‌دهد که جان افراد جوان‌تر را نجات می‌دهند، زیرا مرگ در نوزادی به مراتب بیشتر از مرگ در کهنسالی «سال‌های از دست رفته عمر» تولید می‌کند.[4]

جزء مربوط به بیماری، یعنی «سال‌های زندگی با ناتوانی» (YLD)، جایی است که وزن ناتوانی فعالانه نتیجه را شکل می‌دهد و بیشترین پیچیدگی را به همراه دارد. YLD از ضرب تعداد موارد جدید ابتلا به یک بیماری در وزن ناتوانی خاص آن و میانگین مدت زمانی که فرد پیش از بهبودی یا مرگ با آن بیماری زندگی می‌کند، محاسبه می‌شود. یک وضعیت وخیم مانند اسکیزوفرنی فعال یا سکته مغزی شدید دارای وزن ناتوانی بالایی نزدیک به یک است، در حالی که کاهش شنوایی خفیف یا یک آسیب جزئی وزن بسیار کمتری نزدیک به صفر دارد. این رویکرد ریاضی به محققان اجازه می‌دهد تا از دست رفتن سلامت غیرکشنده را کمی کنند و اطمینان حاصل کنند که بیماری‌های مزمن صرفاً به این دلیل که در گواهی‌های فوت ظاهر نمی‌شوند، نادیده گرفته نخواهند شد. YLDهای به‌دست‌آمده تمام ناتوانی‌ها را در نظر می‌گیرند، از جمله موارد کمتر مشهودی که منجر به درد روزانه یا از دست رفتن زمان کار می‌شوند.[4]

مؤسسه سنجش و ارزیابی سلامت (IHME) که مطالعه عظیم «بار جهانی بیماری‌ها» را در ۲۰۴ کشور و منطقه هماهنگ می‌کند، کاملاً به این دو جزء متکی است. این سازمان خاطرنشان می‌کند که شاخص DALY «مرگ زودهنگام و رنج‌های مرتبط با سلامت را ترکیب می‌کند تا کل سال‌های زندگی سالم از دست رفته به همه دلایل را به تصویر بکشد.» نسخه فعلی این مطالعه بیش از ۳۶۰ بیماری و آسیب مختلف را در کنار ۸۵ عامل خطر ردیابی می‌کند و جامع‌ترین نقشه سلامت انسان را که تاکنون گردآوری شده، ارائه می‌دهد. IHME با بهره‌گیری از کار بیش از ۷۰۰۰ همکار در سراسر جهان، از ورودی‌های YLL و YLD برای تولید یک معیار استاندارد شکاف سلامت استفاده می‌کند که نشان‌دهنده فاصله دقیق بین وضعیت سلامت فعلی یک جمعیت و یک سناریوی ایده‌آل است که در آن همه افراد بدون هیچ بیماری به سنین پیری می‌رسند.[1][6]

از نظر تاریخی، مرگ زودهنگام و عفونت‌های حاد عامل بخش اعظم بار جهانی بیماری‌ها بودند. اما با بهبود مداخلات پزشکی، گسترش بهداشت و پیر شدن جمعیت‌ها، ریاضیات زیربنایی در حال تغییر است. شرایط مزمن و غیرکشنده اکنون YLDهای عظیمی تولید می‌کنند و چشم‌انداز بهداشت جهانی را اساساً تغییر می‌دهند. در سال ۲۰۲۱، در حالی که بیماری ایسکمیک قلب و کووید-۱۹ به دلیل نرخ بالای مرگ‌ومیر در صدر رتبه‌بندی کلی DALY قرار داشتند، سازمان جهانی بهداشت گزارش داد که زنان در مجموع ۲۶ درصد بیشتر از مردان سال‌های زندگی با ناتوانی را سپری کرده‌اند. این تغییر به شدت توسط شرایطی مانند بیماری آلزایمر، اختلالات اسکلتی-عضلانی و دوره‌های افسردگی هدایت می‌شود. سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی در کشورهای توسعه‌یافته به طور فزاینده‌ای خود را درگیر مدیریت ناتوانی‌های طولانی‌مدت می‌بینند تا صرفاً پیشگیری از مرگ زودهنگام، که این امر تخصیص مجدد منابع به سمت مراقبت‌های طولانی‌مدت و مدیریت بیماری‌های مزمن را ایجاب می‌کند.[2][5]

این سیستم استاندارد با محدودیت‌های شناخته‌شده‌ای عمل می‌کند و بحث‌های مداومی را در میان اقتصاددانان سلامت برمی‌انگیزد. منتقدان استدلال می‌کنند که تخصیص یک وزن ناتوانی جهانی به یک وضعیت خاص، تفاوت‌های منطقه‌ای عظیم در دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی و زیرساخت‌ها را نادیده می‌گیرد. زندگی با یک ناتوانی جسمی شدید در یک کشور پردرآمد با شبکه‌های حمایت اجتماعی قوی و تجهیزات حرکتی پیشرفته، بسیار متفاوت از زندگی با همان شرایط در یک منطقه کم‌درآمد فاقد امکانات اولیه است و بار عملکردی متفاوتی به همراه دارد. علاوه بر این، برخی از مدافعان حقوق معلولان استدلال می‌کنند که کل چارچوب DALY ذاتاً ارزش زندگی افراد دارای معلولیت را پایین می‌آورد، زیرا از نظر ریاضی سال‌های زندگی آنها را به عنوان کسری از یک سال سلامت «کامل» در نظر می‌گیرد که به طور بالقوه مدل‌های مقرون‌به‌صرفه بودن را علیه مداخلات نجات‌بخش برای جمعیت‌های دارای معلولیت سوگیری می‌کند.[3][7]

نسخه بعدی مطالعه بار جهانی بیماری‌ها باید این وزن‌های ریاضی استاندارد را با واقعیت پیچیده یک جمعیت جهانی در حال پیر شدن و مبتلا به بیماری‌های مزمن تطبیق دهد. از آنجا که بیماری‌های غیرواگیر همچنان از مرگ‌ومیر حاد در کشورهای توسعه‌یافته و در حال توسعه پیشی می‌گیرند، فرمولی که تصمیم می‌گیرد منابع بهداشتی جهان به کجا برود، با بررسی‌های موشکافانه شدیدی مواجه خواهد شد. گذار از دنیای تحت سلطه YLL به دنیای تحت سلطه YLD مستلزم آن است که وزارتخانه‌های بهداشت در تعاریف خود از موفقیت تجدید نظر کنند. با حرکت رو به جلو، اثربخشی سیستم مراقبت‌های بهداشتی یک کشور به طور فزاینده‌ای به این بستگی خواهد داشت که محققان چقدر دقیق می‌توانند بار زندگی با یک بیماری را کمی کنند، نه اینکه صرفاً بر معیار سنتی پیشگیری از مرگ زودهنگام تکیه کنند.[1][2][7]